VELA: GIRO D’ITALIA A GIULIANOVA CON MESSAGGIO SOLIDARIETA’
(AGI) - Giulianova (Teramo), 28 giu. - Con il 17 Giro d’Italia a vela domani arriva a Giulianova anche il messaggio della solidarieta’ della barca Fondazione Cesare Serono.
La gara dell’imbarcazione romana, con il suo team tutto femminile capitanato dalla skipper Cristiana Monina, ha infatti un valore speciale, perche’ il suo obiettivo non e’ solo vincere la sfida sportiva ma soprattutto promuovere dibattito e l’informazione su un tema di grande impatto sociale ma ancora poco conosciuto presso il pubblico: le cosiddette ‘malattie rare’. Proprio per far conoscere le malattie rare al grande pubblico Fondazione Serono ha scelto un partner importante Uniamo (Federazione Italiana Malattie Rare).
In collaborazione con Uniamo sara’ organizzato presso lo stand, nel Villaggio del Giro, un punto di informazione per quanti vorranno saperne di piu’ su questo tema, sulle patologie, sui centri di cura, sull’attivita’ della federazione. Per tutti bambini, invece, appuntamento sempre allo stand, con il club dei “Lupi di mare”: per partecipare bastera’ lasciarsi tatuare un nodo marinaro contribuendo cosi’ a sostenere i progetti di Uniamo volti a migliorare la qualita’ di vita dei pazienti affetti da queste patologie.
“Uno degli obiettivi della Fondazione Cesare Serono - spiega Paolo Grillo, vice presidente della Fondazione- e’ quello di offrire visibilita’ ad associazioni che non ne hanno e che ci sembrano meritevoli di sostegno. Con questa manifestazione cerchiamo di promuovere attraverso lo sport, una cultura della solidarieta’: oltre a fare informazione su temi importanti, infatti, vorremmo stimolare l’interesse del pubblico a contribuire concretamente a progetti di importanza sociale”.
Le Malattie Rare sono patologie che colpiscono un numero limitato di individui, meno di 1 caso su 2000 abitanti per ogni singola malattia. In Italia ne soffrono 2 milioni di persone, in Europa 20 milioni. E’ stato stimato che oggi esistano tra 5000 e 8000 malattie rare differenti, e che esse affliggano il 10% della popolazione in totale. La maggior parte di queste sono croniche, degenerative e invalidanti. Ne vengono colpiti specialmente i bambini ma anche gli adulti, e possono manifestarsi in qualsiasi momento della vita. Non sono curabili in modo risolutivo, ma per 300 di esse e’ possibile trattare i sintomi per migliorare la qualita’ e la durata della vita. Circa l’80% e’ di origine genetica. (AGI)